Thomayerova nemocnica v Prahe je už od rána zaliata slnkom. Vchádzam do pavilónu F, kde sa stretávam s paliatívnym tímom. Časový plán paliatívneho tímu sa dá takmer porovnať s prezidentským minútovníkom. Okolo stola sedia samé ženy a iba jeden muž, psychológ Martin Loučka. Tím preberá pacienta, ktorý si už nič neželá. V rýchlosti sa preberajú informácie o ďalších pacientoch. Koláčov na stole sa nikto nedotkol, členovia tímu idú za pacientmi.
Detský paliatívny tím funguje v Thomayerovej nemocnici od októbra 2022. Podľa zdravotnej sestry Lucie Sedláčkovej, tento rok budú vyššie počty, pretože o detskej paliatívnej starostlivosti sa konečne začína hovoriť. Mnoho rodín predtým prepadalo systémom a všetko bolo len na nich. Samy si zháňali pomôcky a nikto ich psychicky nepodporil.
V pražskej Fakultnej Thomayerovej nemocnici sme sa stretli s mamami, ktoré boli s vážne chorými deťmi na miestnej pediatrickej klinike. Hovorili o ťažkom údele svojich rodín a oceňovali, že im prvýkrát niekto pomohol.
Zdravotná sestra Lucie Sedláčková sa ma ujme a povie mi: „Dnes oznamujeme rodičom nepriaznivú diagnózu. Ich bábätko má neurologický problém. Keď príde potvrdené genetické vyšetrenie, stretne sa primárny tím s rodičmi s podporou psychologičky z nášho tímu Katky Divišovej. Oznamovanie diagnózy dieťaťa býva taká ťažká situácia, že my pri tom zatiaľ ani nebudeme.“
Pýtam sa, ako ľudia reagujú na slovné spojenie „paliatívna starostlivosť“. „To je práve ono. Zle. Aj preto sa predstavujeme nielen ako paliatívna, ale aj ako podporná starostlivosť. Slovo paliatívna vyvoláva v ľuďoch desivé predstavy. Hovoríme im, že paliatívna starostlivosť je oveľa viac o živote ako o smrti. Po takom vysvetlení vraj ľudia relatívne rýchlo súhlasia. Áno, želajú si paliatívnu starostlivosť.“
Zaujíma ma aj to, ako pacienti reagujú, keď im nemocnica ponúkne kaplánku. „To je to isté ako pri paliatívnej starostlivosti. Kaplán pre ľudí znamená posledné pomazanie.“
Čakáme na chodbe. Natálkina mama Karolína je u lekárov. S dievčatkom je v izbe zdravotná sestra. „Karolína vedela, že pre ňu bude ťažké, že nemôže pri tom byť a neuvidí, čo sa deje s jej dieťaťom. Mala z toho veľký strach. Povedali jej síce, že to bude zákrok na dvadsať minút, ale pre ňu by bola každá minúta dlhá. Nakoniec bola z avizovaných dvadsiatich minút hodina. Rozprávali sme sa a aj sme sa spolu pomodlili. Bolo vidieť, že to vníma ako veľkú podporu.“
Príbeh Natálky
Medzitým vidím, ako sa k nám blíži veľmi štíhla žena. Smeje sa. Natálka je skrútená a celé telíčko neustále sťahujú malé svalové kŕče. Jej diagnóza znie leukodystrofia (vrodené ochorenie, ktoré vedie k rapídnemu neurologickému poškodeniu a k predčasnej smrti - pozn. red.).
Karolína hlási, že sa balia. „Už sa tak teším! Aj keď to tu bolo bezchybné. Sú tu na nás veľmi dobrí. Už na nás čaká sestra Markétka, ocko… Už sa tešíme na záhradu, keď sa natiahneme do trampolíny.“
Karolína je so svojou chorou dcérou v nepretržitej interakcii. Stále podporuje jej pozornosť. Prihovára sa jej a Natálka reaguje úsmevom. Natálka miluje Malého Sheldona, ale aj pesničky z Osvobozeného divadla a Semaforu.
Karolína už tento príbeh rozprávala veľakrát: „Do desiateho mesiaca bola Natálka úplne zdravé dieťa. Absolútne nič na nej nebolo poznať. Lekári neskôr zistili, že dievčatko má problémy s tvorením myelínu, ktorý je nevyhnutný na správne fungovanie nervovej sústavy. Prvé ortézky dostala Natálka, keď mala dva roky a bola na neurorehabilitačnej klinike. Predtým rozprávala, teraz používa len niekoľko slov. V poslednom čase dokázala povedať mama, domov a Sheldon.“
„Od štyroch rokov sleduje Karlíka a továreň na čokoládu, to je jej najobľúbenejší film. Miluje Malého princa, ktorého som ja čítala asi v trinástich rokoch. A teraz zbožňuje Malého Sheldona. Keby ho nemala, nebude spať. Naopak, veľa vecí už Natálka robiť nedokáže, najväčšie limity má v grafomotorike. A už nemôže ani sedieť, v maminom lone dokáže byť pár minút. S päťročnou sestrou sa majú veľmi rady. Markétka akoby nahrádzala Natálke staršieho súrodenca. Dvíha ju, hrá sa s ňou, veľa komunikuje. Pomáha aj vo chvíľach, keď rodičia musia sestre do konečníka zaviesť rektálnu cievku s liekom proti bolesti.
Presnú diagnózu má Natálka iba niekoľko mesiacov. Rodičia sa ju dozvedeli až vlani v decembri. Karolína napísala list do Thomayerovej nemocnice. „Správanie tu v Thomayerke? Úžasné! Všetci k nám boli empatickí a milí.“
Keď na ňu Karolína siahne, Natálka reaguje nepokojne, manipulácia s katétrom je jej totiž nepríjemná, zrejme ju bolí. Sestra Lucie Sedláčková využíva situáciu, pretože mala v pláne PEG skontrolovať. Karolína hneď pridáva historku, ako sa včera Natálka „nahlas rehotala“, keď jej spadol kus koláča na zem.
„Teraz Natálka veľmi schudla, prišla o polovicu svojej váhy vinou hnusnej chrípky. Musím povedať, že február a marec boli očistec. Včera som zo seba mala radosť, ako jem, ale dnes priniesli váhu a ja som zasa mala o kilo menej,“ hovorí Karolína.
Karolína plače, keď opisuje, ako jej predchádzajúca neurologička oznámila diagnózu: „Predstavte si, že si vás zavolá pani doktorka, vy tam sedíte, vedľa vás sedí Natálka, ktorá vidí, ako mama postupne kolabuje a plače.“ Karolína sa rýchlo spamätá a približuje, aké upokojujúce bolo, keď sa po týchto eskapádach ocitli v starostlivosti paliatívneho a podporného tímu Thomayerovej nemocnice. Zrazu si vraj pripadala ako človek: „Konečne so mnou niekto hovorí ako s nešťastnou mamou.“
Prvá zmienka o paliatívnej starostlivosti ju vydesila. Sama si však rýchlo uvedomila, že ide aj o podpornú starostlivosť. „My sme sem išli hlavne preto, že začala mať bolesti. Dostala som e-recept od našej pani doktorky, ale absolútne mi nevysvetlila, o aký liek ide. V príbalovom letáku som sa dočítala, že tento liek sa dáva od tridsiatich kíl vyššie. Natálka mala v tom čase šestnásť kíl. A hlavne som sa dočítala, že tento liek sa už nesmie vysadiť. V tej chvíli som povedala: Tak a dosť.“
„Manžel so mnou bol u tej doktorky trikrát. A trikrát pred ním povedala, že Natálka je pre ňu nečitateľná chyba. Potom tam prestal chodiť. A viete, čo o Natálke povedali tu, keď ju prvýkrát videli? Že to je šikovný človiečik uzavretý v tomto tele.“
Finančne by rodina situáciu zvládala veľmi zle, nebyť Karolíny otca, ktorý predal dom a daroval jej získané peniaze. Bohužiaľ, väčšinu pomôcok, ktoré Natálke kúpili, už malá pacientka, ktorej zdravotný stav sa prudko zhoršil, nevyužije. Odkedy sa jej začali krútiť kolená, plakala v ňom od bolesti.
Doubravka v jednej chvíli vytiahne z vrecka malého keramického anjela. „Ja som vám niečo priniesla, keď ste mali včera narodeniny. Tu máte odo mňa anjelika. Drobnosť. Pripomienka anjela strážneho.“
Karolína pri lúčení opisuje, že Natálka rozhadzuje šťastie po hrstiach. A nedá sa tomu neveriť. Len sa tie šťastné okamihy, bohužiaľ, striedajú s ťažkými. Mama približuje, ako má v tej chvíli jej malá dcéra mokrú hlavu, mokré tepláčiky aj tričko.
Natálku hladká a hovorí: „Snažíme sa žiť zo dňa na deň. Neplánovať do budúcnosti. Aj tak nevieme, čo bude. Veľa sa snažíme o všetkom hovoriť. Hlavne s Markétkou. Ona si, samozrejme, myslí, že Natálka sa uzdraví.“
„Budem na vás myslieť, budem sa na diaľku modliť. Môžete mi napísať, ozvite sa kedykoľvek. Prajem vám veľa síl a nech vnímate Božiu blízkosť.“
Keď Karolína opustí izbu, zverí sa, ako tu mala počas poslednej hospitalizácie ťažkú chvíľu: „Bola som na izbe s mamičkou, ktoré oznamovali diagnózu dieťaťa podobnú tej Natálkinej. Vybehla som von, sadla som si k nemocničnému plotu do trávy a plakala som. Išiel okolo pán. Šedivý, krásny deduško. Pozrel sa na mňa, ja na neho, sadol si ku mne, spýtal sa, čo mi je. Povedala som mu, že mám veľmi choré dievčatko.“ Karolína verí, že to bol ďalší anjel, ktorého tu stretla.
Chytím jej maličkú ruku a ona mi ukazuje, ako silno ma vie stlačiť. Karolína zatiaľ za všetko ďakuje zdravotnej sestre Lucii: „Ste úžasní, prinášate človeku nádej a pocit pokoja.“ Prajem Karolíne čo najviac času s jej Natálkou, ale nedokážem to vysloviť.
S Luciou Sedláčkovou čakáme na výťah. Pýtam sa na to, čo v izbe celý čas viselo vo vzduchu. Na Natálkinu prognózu.
Psychologická pomoc deťom v nemocnici je veľmi dôležitá.
Príbeh Jakuba
Už sme o poschodie nižšie a stojíme pred inými dverami - s inou mamou a iným chorým dieťaťom. „Tu to bude ťažšie. Mama dokázala podpísať rozhodnutie DNR. To znamená neresuscitovať, neintubovať. Je totálne vyšťavená. Na posteli pri okne v tichej izbe, kde len občas zapípa niektorý z prístrojov, leží Jakub. Mama sa o neho stará už pätnásť rokov a je to pre ňu tá najsamozrejmejšia vec na svete. Jej partner, s ktorým má ešte mladšieho syna, na rozdiel od nej ťažkú situáciu nezvládol a rodinu opustil.
Lucie, mama pätnásťročného Jakuba, sa rozpráva so psychologičkou Kateřinou Divišovou. Poprosím ju, aby mi rozprávala o Kubovi, o svojom živote, o ostatných deťoch, o priateľovi. Lucie sa odmlčí. Od začiatku je mama a ošetrovateľka na plný úväzok. Sama tomu hovorí 24/7. Dvadsaťštyri hodín sedem dní v týždni. „Do nemocnice sme vôbec nechodili, všetko sme zvládli doma. Aj covid, ktorého som sa najviac bála, sme zvládli doma. Kubík covid mal, ale boli to len asi dva-tri dni teploty.“
Vo februári dostal chlapec zápal pľúc a v tunajšej nemocnici strávil skoro mesiac. „Keď už bolo všetko dobré, boli sme mesiac doma. A teraz už sme zase tri týždne tu.“
Lucie je vyučená cukrárka, pracovala v prípravni cukrárne. Keď sa jej spýtam, či teraz pečie aspoň doma, krúti hlavou. Hoci ho jeho mladší bratia majú radi, aj tak naňho žiarlia. Najmladší syn má rád mašinky, tak cestujú parným vlakom alebo idú na nejaké skákačky, na futbal. Snažíme sa. Nie sme stále doma. Alebo ich môj chlap vezme a idú sami,“ opisuje Lucie a vyskakuje z postele. Kubovi opäť vypadla trubička z nosa.
Kubo má oči a husté dlhé riasy po mame. Lucie má radosť, že som si to všimla. „Ľudia mi v poslednom čase hovoria, že Kubík sa podobá na mňa. Odmalička má dlhšie vlásky. Ľudia mi vraveli: ‚Vy máte pekné dievčatko.‘ Tak som vysvetľovala, že to je chlapček. Chlapček, však?“
Lucie, ktorá sedí na druhej posteli, okamžite vyskočí a hadičku vráti tam, kam patrí. „Hovoríme práve o tom, aké to je pre tých chlapcov, ktorí sú doma. Honzík má štyri roky, Daník dvanásť a majú Kuba veľmi radi.“ V izbe je ťaživá atmosféra.
Na prvý pohľad introvertná žena o sebe hovorí, že emócie, smútky a starosti neventiluje. Nie je na to zvyknutá. Všetko si to nesie v sebe.
„Kubík sa narodil pridusený. Nechali mi ho šesť hodín dusiť v brušku, kým sa spontánne narodil,“ spomína Lucie.
Chodbu pediatrickej kliniky vyzdobila sanitárna sestra.
Mgr.Ingrid Molnárová - Psycholog online psychologické poradny MOJRA
Ako zmierniť strach detí v nemocnici?
Rodičia by mali svoje deti upokojiť a porozprávať sa s nimi na rovinu, prispôsobiť štýl rozprávania ich veku a porozprávať im, čo ich bude čakať. Je dôležité ich ubezpečiť, že tak ako vy, i sestričky a lekári budú stáť po celý čas pri nich a pomôžu im to lepšie prekonať. Dôležitým krokom je odpútať myšlienky detí od toho, čo ich čaká. V domácom prostredí ľahšie zabudnú a zamestnajú sa inými činnosťami. Pomáha aj pozitívna motivácia, keď im prisľúbite ako odmenu nejaký výlet alebo darček, po ktorom už dlho túžia.
V mnohých nemocniciach chodia uvoľniť atmosféru medzi drobcami detskí komici, ktorí ich zároveň hravou formou pripravia na to, čo ich čaká. Najznámejšou organizáciou je istotne Červený nos, a teda klauni s výraznými červenými noštekmi. Tí pôsobia v každom väčšom regióne, keď prinášajú radosť na oddelenia aj k deťom, ktoré musia zostať v nemocnici dlhšie.
Psychologická pomoc pre rodiny s ťažko chorými deťmi
Žijeme v období, ktoré je pre rodiny mimoriadne náročné po mnohých stránkach, a to sa odráža aj na psychickom stave všetkých jej členov. Vo veľkej miere platí, že deti sú zrkadlom svojich rodičov. Ak prichádzajú s tým, že ich bolia brušká, majú strach spať v noci sami v izbe, berte tieto veci vážne a postarajte sa, aby bolo boľavé bruško „pofúkané“ a dovoľte im ukryť sa pred strachom v rodičovskej posteli - vašu pomoc nebudú potrebovať večne.
Školáci dostávajú už viac takých informácií, ktoré nemáme pod kontrolou. Napríklad od kamarátov. Mnohé ich môžu vystrašiť. Buďte ochotní sa s nimi rozprávať, buďte citliví na to, čo chcú vedieť. Rozprávajte sa s nimi pravdivo, ale nezahlcujte ich viac, ako sa pýtajú.
Pri spoločných hrách sa inšpirujte tým, čo máte doma - obkresľujte listy, ruky, celé postavy, príbory, robte si účesy, lakujte si nechty, učte sa básničky, hádanky, pozerajte staré fotky, upracte si s deťmi šatník a kuchynskú linku.
V tomto období máme výbornú príležitosť naučiť deti využívať technológie, tablety a počítače múdro - vedia si tam nájsť inšpirácie na kreatívne činnosti. Nájdite podcasty, audiorozprávky, hudbu na počúvanie. Existujú tiež hry, ktoré podporujú detský rozvoj. Lepšie sú aplikácie a hry, pri ktorých sú aktívni. Opakom je napríklad pozeranie videí. Buďte, prosím, ostražití v tom, ako na ne vplýva množstvo času pred obrazovkou. Dôsledne si dohodnite a dodržiavajte limity. Celkovo platí, že je lepšie pravidlá nastavovať podľa počtu dielov, nie času. Nepoužívajte tiež obrazovky pred spaním. A najmä: zabezpečte, aby mali rozmanité záľuby - dbajte na pohyb, šport, hru na hudobný nástroj.
V puberte je prirodzené a zdravé, že sa deti vzďaľujú od rodičov a väčší význam nadobúdajú rovesnícke vzťahy. Ak si predstavíte, že v tejto situácii sa ocitnú zatvorení s rodičmi, môže to viesť k frustrácii, úzkostiam, depresiám, zúfalstvu, hnevu, pocitom nespravodlivosti. To, že porozumiete, ako sa vaše pubertálne dieťa cíti, a dáte mu to najavo, môže veľmi posilniť váš vzájomný vzťah.
Odporúčam túto tému otvoriť: „Musí to byť ťažké nemať po ruke kamarátov, viem že potrebuješ aj iné veci, ako byť stále s rodičmi. Je mi ľúto, že nemôžeš mať svoj normálny život.“ Skúste sa v tejto situácii postaviť na jednu stranu rieky a spoločne si pred seba postaviť “problém”. Vymýšľajte spolu, ako naplniť ich potreby. To, že porozumiete, ako sa cítia, neznamená, že im dovolíte všetko, čo chcú.