Katka a Vierka. Dve mamy, dve priateľky, dve ženy, ktorým sa po narodení synov obrátil svet naruby. Ich chlapci majú autizmus - rovnakú diagnózu, no úplne odlišné prejavy, potreby, výzvy. A práve to ich spojilo. Nie preto, že by chceli dávať „rady do života“, ale preto, že samy túžili nájsť pochopenie, spolupatričnosť a bezpečný priestor na rozhovory bez predsudkov.
Spomínate si na moment, keď ste si uvedomili, že vaše materstvo bude iné, než ste si predstavovali? Ako sa ten okamih do vás vpísal?
Prvé uvedomenie si diagnózy
Vierka: Ja si ten moment pamätám veľmi presne. Sedela som na lavičke v parku a môj vtedy 2,5-ročný syn sa hral spôsobom jemu vlastným na ihrisku, nevšímajúc si iné deti, presýpajúc piesok a ukladajúc formičky do radu. Tiekli mi slzy a ja som si uvedomila, že moje dieťa ostane večným dieťaťom, že ho predbehne každé jedno menšie dieťa, ešte aj to čerstvo narodené bábo. Svojím spôsobom to pravda bola, v každom prípade Vilko ďaleko predčil pôvodné pesimistické prognózy.
Katka: Neviem, či to bol konkrétny moment, ale vybavujem si, ako sme šli z neurológie, Adamko mal asi 22 mesiacov. Už vtedy sme riešili podozrenie na autizmus. Neurológ mi veľmi necitlivo povedal, že to autizmus pravdepodobne je, ale je ešte príliš malý, aby sa to definitívne potvrdilo. Pamätám si, ako som odtiaľ šla a plakala nahlas, kráčajúc po ulici. Môj muž ma držal za ruku a v hlave mi prebiehali všetky možné scenáre, čo môže nasledovať.
Stretli ste sa dovtedy s autizmom, resp. mali ste nejaké základné, všeobecné informácie, niekoho, kto si už niečím podobným prešiel, alebo to bol „krst horúcim ohňom“ pre vás?
Vierka: Ja som vedela, že je to veľmi vážna neurovývinová porucha na míle vzdialená od opisu filmového geniálneho Rainmana. V každom prípade informácia, že môj syn má túto diagnózu, ma zlomila. Nemohla som však prepadnúť sebaľútosti, od začiatku vám hovoria, že raná intervencia a cielené terapie dokážu výrazne zvýšiť šance na samostatnosť a integráciu do spoločnosti. A tak som utrela slzy a začali sme zháňať špecialistov a makať.
Katka: O autizme som vedela veľmi málo, podobne ako Vierka. Ako teenagerka som videla okrem filmu Rainman aj dokument o nízkofunkčnom chlapcovi s autizmom. Pôsobilo to na mňa hrozivo a hovorila som si, že toto by som nechcela prežívať. Nemala som konkrétne informácie, nepoznala som nikoho, kto by si tým prešiel. Zisťovať som začala až vtedy, keď som vedela, že sa nás to týka. Bol to krst ohňom. Najhoršie bolo obdobie neistoty, keď sa sama pýtate, či ste niečo nezanedbali, či ste sa nemali venovať viac, či ste urobili niečo zle, kam sa pohnúť a kde začať.
Kto si ako prvý všimol, že s dieťaťom nie je niečo v poriadku - vy, alebo niekto iný?
Katka: Bola som to ja. Do 18 mesiacov bol Adamko „ukážkový“, potom však prišiel regres, prestal sa zaujímať o obľúbené veci, prestal rozprávať, reagovať na meno, začal chodiť po špičkách. Pediatrička to pripisovala žiarlivosti na mladšiu sestru, no ja som cítila, že ide o niečo viac. V 20 mesiacoch sme vyhľadali odborníčku, padlo prvé podozrenie na autizmus.
Vierka: Moja mama je pediatrička a už okolo roka a pol spozornela pri synových častých záchvatoch plaču. Ja som si to vtedy nechcela pripustiť, bol to môj prvý syn, pre mňa dokonalý. Aj to, že cez deň vôbec nespal, som zobrala ako fakt a tešila sa, že spí v noci. Vytesňovala som signály, ktoré sa neskôr ukázali ako dôležité.
Stretli ste sa pri svojom dieťati s tým, že by vám pediater ponúkol dotazník M-CHAT na zachytenie príznakov autizmu?
Vierka: So synom som najprv navštívila psychologičku po tom, čo som si doma urobila M-CHAT-R/F dotazník, keď mal 2,5 roka. Výsledok jasne ukázal vysokú pravdepodobnosť autizmu. Mamy sa málokedy mýlia.
Katka: U nás pediatrička dotazník nerobila. Keď som upozorňovala na nezvyčajné správanie, len ma uisťovala, že syn je úplne „tabuľkový“ a že preháňam. Všetky informácie a kontakty som si musela hľadať sama. Dnes je už, našťastie, situácia lepšia, pribúda osvety aj ochotných pediatrov, ktorí M-CHAT rodičom ponúkajú.
Vaše deti majú dnes 11 a 12 rokov. Čomu aktuálne čelíte v každodennom živote?
Vierka: Vilko chodil do materskej aj základnej školy pre deti s autizmom. Vie čítať, písať aj počítať, ale má ťažkosti s abstrakciou, pozornosťou a porozumením. Pri zložitejších pokynoch sa často stratí. Keby mi niekto v jeho troch rokoch povedal, kde raz bude, preplakala by som menej nocí. (A odkaz od Vilka: chodí na hip hop k Lacimu Strikovi! 😊)
Katka: Adamko nastupuje do 5. triedy špeciálnej školy pre deti s autizmom a mentálnym postihnutím. Je takmer neverbálny, aktívne používa do 50 slov, vie čítať aj písať, no nedokáže to použiť v bežnej komunikácii. V škole sa mu darí, doma však mnohé nezvláda. Nevie vyjadriť, čo chce, čo ho frustruje, a to často vedie k výbuchom či agresii. Rozumejú mu len tí najbližší - a aj to nie vždy.
Rôznorodosť autizmu
Hovorí sa, že „koľko autistov, toľko autizmov“. Ako sa táto rôznorodosť prejavuje u vašich detí? V čom sú si možno podobné a v čom úplne iné?
Katka: Naši chlapci sú veľmi odlišní. Vilko je spoločenský, zvedavý, zapája sa, rád tancuje a recituje. Adamko je uzavretejší, má úzky okruh záujmov a nevie samostatne vytvoriť vetu. Okrem autizmu má aj obsedantnú poruchu, s prísnymi rituálmi, ktoré sa týkajú aj okolia. Tri roky musel užívať nutridrinky ako doplnok veľmi obmedzeného jedálnička, dnes je to lepšie, ale doma stále je len vybrané jedlá v presnom poradí a na konkrétnych tanieroch. V škole je v tomto flexibilnejší.
Vierka: Spoločnú majú citlivosť na narušenie ich predstáv a rutín, vtedy reagujú veľmi emotívne, niekedy aj nepredvídateľne.
Rozhodli ste sa spoločne rozprávať verejne o autizme cez vlastný podcast. Otvorene hovoriť o osobných skúsenostiach chce odvahu. Čo vás viedlo k tomu prelomiť mlčanie a zdieľať svoj príbeh?
Katka: Dlho som nosila v hlave nápad vytvoriť priestor, kde by ľudia našli všetko podstatné o autizme a necítili sa stratení. Zistili sme však, že podobný projekt už pripravuje OZ Modrá hliadka - dnes s nimi spolupracujeme a boli aj našimi hosťami v podcaste. Obe máme svoje práce, ale cítili sme potrebu spraviť niečo, čo má zmysel a zmestí sa do našich kapacít, tak vznikol nápad na podcast.
Vierka: V práci som prežívala pocit, že neprinášam spoločnosti dosť. Katka ma vtedy presvedčila, aby sme spustili podcast a zdieľali to, čo nám samým kedysi chýbalo.
Podcast má za sebou už niekoľko dielov. Dostávate spätnú väzbu od poslucháčov? Ktoré témy najviac rezonujú?
Vierka: Zatiaľ sme nahrali 19 častí, z toho 17 sme zverejnili. Okrem našich osobných príbehov sme pozvali odborníkov z oblasti pediatrie, psychológie, špeciálnej pedagogiky, ale aj rodičov a jedného mladého muža na spektre. Reakcie sú pre nás veľmi povzbudivé - mnohí nám píšu, že konečne majú pocit, že v tom nie sú sami.
Katka: Najviac rezonujú témy, ktoré ľudia sami prežívajú - prvé príznaky, ťažké emócie rodičov, každodenné výzvy, ale aj strach z budúcnosti. Hovoríme aj o nedostupnosti služieb, škôl či terapií - a to s ľuďmi silne rezonuje. Ozývajú sa nám rodičia zo Slovenska aj zo zahraničia, napríklad z Francúzska či Austrálie. Dokonca nám niektorí povedali, že ich náš podcast inšpiroval vytvoriť niečo podobné tam, kde žijú.
Teší nás aj záujem od otcov či samotných ľudí na spektre. A veľmi si vážime spätnú väzbu od odborníkov - napríklad psychologičky, ktorá nám napísala, že náš podcast považuje za veľmi prínosný.
#PochopteViac o tom, ako autistickí ľudia vnímajú svet
Ako vyzerá každodenný život „na spektre“ z pohľadu mamy?
Nie cez diagnózy, ale v konkrétnych momentoch - čo je pre vás najťažšie a čo, naopak, liečivé?
Vierka: Až po narodení druhého, neurotypického syna som si uvedomila, ako veľmi mi pri Vilkovi chýbal pocit zdieľania. Nešlo len o to, že nerozprával - ale akoby bol mimo nášho sveta. Bolelo ma, keď mi ľudia hovorili: „Buď rada, že nehovorí, ten môj ústa nezavrie.“ Pamätám si, ako ma raz mladší syn zavolal z izby: „Mami, poď sa so mnou hrať.“ Všetko som pustila a išla. S Vilkom som nič také nezažila - kúpené hračky ho nezaujímali, rovnako ako ja.
Katka: U nás je to život založený na dodržiavaní presných rituálov, všetko musí mať svoje miesto, poradie. Akékoľvek vybočenie môže spôsobiť výbuch. Nikdy neviem, do akého dňa sa zobudím - či nás čaká deň „v pohode“, alebo jeden z tých, ktoré len prežívame. Liečivé sú tie chvíle, keď je viac smiechu ako kriku. Keď na chvíľu zabudneme, že žijeme s autizmom, a sme jednoducho len rodina. Veľmi mi pomáha aj čas pre seba. Keď sú deti v škole, venujem sa veciam, ktoré ma napĺňajú ako ženu, nielen ako mamu.
Čo je "normálne"?
Ako sa vo vás zmenilo vnímanie toho, čo je „normálne“? S čím ste sa museli ako mamy rozlúčiť?
Vierka: Musela som sa rozlúčiť s mojou utkvelou predstavou mať veci pod kontrolou. A zmieriť sa s tým, že nech predvídam 1000 vecí, jediná istota je, že Vilkovi bude vadiť 1001. A ja budem musieť v momente zmeniť jeho pozornosť, aby sa vo svojej nespokojnosti nezacyklil. Dnes je to už oveľa lepšie. Síce ho vždy niečo vyruší, z čoho spanikári, ale už sa sám vie ukľudniť a naučenými frázami - „veď nebudeš pre takú hlúposť kričať“ - sa dokáže preprogramovať na inú tému.
Katka: Adamko je neverbálny a odkázaný na starostlivosť 24 hodín denne. Musela som sa vzdať predstavy, že raz bude samostatný. Najťažšie bolo prijať, že to, ako veľmi napreduje, nezávisí len od nášho úsilia. Napriek tomu, že je v terapii od svojich 20 mesiacov a stálo nás to množstvo energie a financií, musela som prijať, že je to viac o ňom a jeho pripravenosti ako o našom úsilí.
Môžu byť vaše deti niekoľko dní bez vás? Dokážete si dopriať víkend alebo chvíľu mimo domova, len pre seba?
Vierka: Mám oporu v manželovi, starých rodičoch aj kamarátke, ktorá vie s Vilkom tráviť čas. Už len pár hodín pre seba je pre mňa balzam. Uvedomujem si, že ak chcem zvládnuť náročné dni bez ujmy, musím si občas dovoliť vypnúť a načerpať sily.
Katka: Je to v istom zmysle pre mňa veľmi zraňujúce, ale Adamko mi nevie dať najavo, či mu chýbam alebo nie, hoci verím, že áno. To skôr dcéra od mala veľmi citlivo vníma každú moju neprítomnosť.
Bolo to teda skôr o mne, aby som dovolila sama sebe raz za čas ísť aj mimo domova, práve preto, aby som si dobila energiu. No som presvedčená, že aj pre deti je dobré, keď sa o ne občas stará aj niekto iný, že ich to vedie k väčšej samostatnosti. Musela som si uvedomiť, že to nie je prejav sebeckosti, ale starostlivosť o samu seba a moje duševné zdravie a pohodu.
Môžete si ako rodičia občas dovoliť „vypnúť“ - ísť spolu na večeru či do kina? Postráži niekto deti, alebo musíte byť doma stále?
Vierka: Je to síce zriedkavé, ale máme možnosť občas odísť aj spolu, na pár dní či večer. Väčšinou sa pri deťoch striedame, aby mal každý z nás čas aj na priateľov či šport. Veľkou oporou sú pre mňa kamarátky, bez nich by som to nezvládla.
Katka: Pri Adamkovi to zvláda len manžel. Za viac než 12 rokov sme boli mimo domova obaja naraz asi dvakrát.
Ak môžete a chcete - spomeniete si, kedy ste sa naposledy cítili úplne nepochopené, stratené… ako mamy, ako ženy, ktoré vychovávajú dieťa s autizmom?
Vierka: Môj syn navonok nepôsobí „inak“, ale jeho intenzívne prežívanie a správanie môže na prvý pohľad vyzerať ako nevychovanosť. Neraz som si vypočula, že ho „mám lepšie vychovať“. Veľmi u nás chýba empatia - viac než snaha pochopiť, prevláda potreba hodnotiť a rozdávať nevyžiadané rady. Na druhej strane, nič ma nedojme viac, ako keď niekto - priateľ či úplne cudzí človek - prijme moje dieťa prirodzene, bez predsudkov. S rešpektom a láskou.
Katka: Tým, že autistické spektrum je veľmi široké, mnoho ľudí v podstate nevie, čo si má predstaviť, keď poviem, že mám syna na spektre. Taká bežná stigma napríklad je, že každý človek s autizmom je v niečom výnimočne nadaný, čo je veľakrát úplne chybná predstava a pre matku aj celú rodinu to môže byť veľmi zraňujúce.
My sami sme príkladom, že hoci naše deti majú rovnakú diagnózu, prejavujú sa úplne inak a každá z nás rieši v podstate iné problémy, potrebuje iný druh podpory, rieši inú budúcnosť pre svoje dieťa.
To, čo máme spoločné, je túžba po prijatí. Po akceptácii toho, že naše rodiny fungujú inak. Poznám rodiny, ktoré kvôli neprijatiu okolia žijú v sociálnej izolácii. My máme šťastie, naši blízki stoja pri nás. Hoci sme sa kvôli deťom museli vzdať mnohých spoločných aktivít, priatelia hľadajú spôsoby, ako nás zahrnúť.
Čo by ste odkázali mame, ktorá práve teraz sedí v aute a plače, pretože sa práve dozvedela, že jej dieťa má autizmus?
Vierka: Nech mi pokojne zavolá. A hlavne, žiadna kaša sa neje taká horúca, ako sa navarí. Viem, znie to ako fráza, ale pri autizme to naozaj platí. Každé dieťa má tú „autistickú nálož“ inú - a vy budete pracovať s kartami, ktoré vám život rozdal. Nevzdávajte sa. Nájdite si komunitu rodičov, ktorí prechádzajú tým istým, lebo akokoľvek sa snaží mama neurotypického dieťaťa, nikdy vám nebude rozumieť tak presne ako niekto „z rovnakého brehu“. Ale nezatvárajte sa pred svetom. Možno práve vaši priatelia budú tí, čo vám dieťa postrážia, posunú svoj termín u kaderníčky alebo vám len budú načúvať. A vy na oplátku budete počúvať ich - lebo aj keď sa ich problémy môžu zdať menšie, každý z nás rieši to svoje najväčšie.
Katka: Vierka to vystihla krásne. Ja by som len doplnila - pokojne sa vyplač. Máš na to právo. Máš právo cítiť zúfalstvo, smútok, strach. Ale nenes to sama. Nájdi si niekoho, kto ťa podrží - psychológa, kamarátku, inú mamu, ktorá vie, o čom to celé je. Rozdeľ tú bolesť. A keď ten najväčší šok pominie, nezabudni žiť ďalej. Nájsť si čas aj pre seba, nielen pre dieťa. Si mama, áno - ale aj žena, partnerka, kamarátka, dcéra.
Keby ste mohli svetu odkázať jediné posolstvo o autizme, aké by to bolo?
Vierka: Používajme rozum aj srdce. Keby to platilo pre každého - lekára, učiteľa, úradníka, ale aj pre bežného človeka na ulici - žilo by sa nám oveľa ľahšie. Niekedy stačí tak málo: nekrútiť očami, nezľahčovať, neodsudzovať… A namiesto toho sa jednoducho opýtať: „Ako vám môžem pomôcť?“
Katka: Autizmus nie je niečo, čo treba „napraviť“. Je to niečo, čo sa treba naučiť prijať. Nemusíme milovať autizmus, aby sme milovali naše deti. Milujeme ich nado všetko. Aj keď nerozprávajú, keď kričia, keď im svet nerozumie a my sami niekedy tiež nie. Robíme, čo vieme - ticho, unavene, často bez uznania.
Neprosíme o súcit. Prosíme o svet, kde bude viac porozumenia, láskavosti a prijatia.