Denne stretávame ľudí, ktorí naším životom prejdú bez toho, aby v ňom zanechali hlbšiu stopu. Potom sú takí, ktorí v nás už pri prvom stretnutí vzbudia odpovede na nevyslovené otázky a donútia nás zamyslieť sa nad zmyslom života. Už počas nášho prvého, telefonického, kontaktu som žasla nad jeho kultivovaným prejavom, múdrosťou, úprimnosťou a ústretovosťou. Mladík, s ktorým som sa stretla v jedno septembrové pondelkové dopoludnie, má napriek svojmu mladému veku jasne zadefinované životné priority, vyhranené hodnoty, vie, čo od života chce, a ide si za tým, a hlavne: chce predovšetkým dávať, až potom brať.
Šimon Kupec, 20-ročný vysokoškolák z Veľkého Zálužia, charakterizuje sám seba ako komunikatívneho človeka. Podľa vlastných slov je veľmi šťastný a vyrovnaný. Pripúšťa, že jeho život sa niekomu môže zdať zaujímavý.
Ťažké detstvo formuje silnú osobnosť
Konštatuje, že preskočil dôležitú etapu svojho života, a to detstvo, čo ho dosť poznačilo: „Keď som mal šesť rokov, narodil sa môj brat Maťko. Keď som mal osem, dozvedel som sa, že Maťko je smrteľne chorý. A práve toto mi zobralo možnosť byť dieťaťom. Musel som sa totiž vedieť o Maťka postarať, musel som si osvojiť všetko, čo môžem a čo nemôžem. (zhlboka sa nadýchne a odkašle si) Vôbec mu to nezazlievam. Práve naopak. Často sa nemám s niektorými mojimi rovesníkmi o čom rozprávať, a dosť by ma mrzelo, keby som bol ako oni. Ich životné hodnoty sú dosť pokrivené.“
Bujaré zábavy v štýle „ruka hore“ mu nič nehovoria. Zábave a spoločnosti sa však nevyhýba. S nadšením mi rozpráva o oslave narodenín, ktorú mal cez víkend: o tom, ako bolo veselo v kruhu rodiny aj medzi športovcami, v komunite ktorých aktívne pôsobí, no zároveň dodáva, že na diskotéke bol len raz v živote: „Povedal som si, že toto nie je pre mňa.“ Odolal všetkým pokušeniam a nástrahám, ktoré môžu mladého človeka zviesť na scestie: „Neskúšal som ani žiadne zlé látky, lebo vidím ich dlhodobý negatívny dopad na život.
Šimon si už v období raného detstva musel - vzhľadom na neštandardnú situáciu, v ktorej sa v súvislosti s bratovou chorobou ocitol - upratať v hlave také veci a zodpovedať si také otázky, akými sa iné osem- až desaťročné deti nemusia vôbec zaoberať. Rozmýšľal aj nad tým, ako môže svojho brata zachrániť. V tom čase boli v spoločnej domácnosti aj starší súrodenci, ktorí majú dnes už vlastný rodinný život, a Šimon sa aj od nich veľa naučil. „Okrem toho ma vytvarovala a definovala hudba. Keď sa o mňa starala moja sestra, počúvala slovenský rap. Dostalo sa to do mňa a dodnes počúvam texty a vnímam aj to, čo je medzi riadkami.“ Úprimne sa priznáva, že so svojimi rovesníkmi si nikdy veľmi nerozumel: „… zopár sa ich našlo. Tí, ktorí boli vyspelejší. Bolo to tým, že som riešil iné otázky a problémy ako oni.“
Väčšinou si vymýšľal vlastné aktivity, do ktorých zapájal starších, a organizoval program a spestrenie života pre Maťka - a tak je to až dodnes: „Zistil som, že toto ma viac napĺňa. Užíval som si aj ako dieťa, ale nie tak ako je to bežné. Keby som to mohol zmeniť, tak nezmením nič.“ Plne rešpektuje to, že každý človek má svoje vlastné problémy, ktoré súvisia s tým, ako má nastavený životný štandard: „Pre miliardára je problém, ak mu praskne zlatý iPhone a trápi ho to. Zasiahne ho to rovnako ako napríklad mňa to, s akými ťažkosťami zápasí môj brat. Každý si žije svoj život.
BÝVALÝ MANŽEL JI POZVAL NA SVATBU, ABY JI PONÍŽIL, ONA PŘIJELA V ROLLS-ROYCE S KRÁSNÝMI DVOJČATY.
Ak by som niekomu rozprával o svojich problémoch, prenášal by som naňho vlastnú ťarchu. To by som nerobil, to je hlúposť! Kamarátov si ochotne vypočujem, aj keď mi hovoria o svojich ťažkostiach. No nikdy mi ani len nenapadlo povedať niečo také ako: Riešiš blbosti, zabudni na to. Keď sa ho pýtam na ďalších súrodencov, dozvedám sa, že všetci okrem Maťka sú od neho starší: „Dokopy je nás šesť detí. Toto je druhé manželstvo mojich rodičov, to šťastné, kde sa všetci berieme ako svoji.“ V rodine sú mamine tri deti z prvého manželstva, otcova dcéra z prvého manželstva a Šimon s Maťkom zo súčasného manželstva. Šimon raz povedal v škole učiteľke, že poňho príde sestra, a ona zareagovala konštatovaním: „Ale to je tvoja nevlastná sestra!“ Druháčik Šimon vtedy nechápal, prečo pani učiteľka zdôraznila slovo nevlastná. Pomyslel si: „Veď máme tú istú maminu a vychováva nás ten istý ocino. Je to moja vlastná sestra.“ A tomuto postoju zostal verný dodnes. Podľa neho „… rodič nie je ten, kto dieťa splodí, ale ten, kto ho vychová. Keď je dieťa adoptované, treba mu vari celý život pripomínať, že sú to jeho adoptívni rodičia? To je hlúposť!
Je silno veriaci, no o svojom náboženstve nikdy nikoho nepresviedčal. „Mám veľa známych, ktorí sú ateisti, a sú to dobrí ľudia! Beriem ich takých, akí sú.“ Spomína na udalosť z útleho detstva: „Mal som len štyri roky, no už vtedy ma fascinovali chlapci v róbach, ktorí počas omše pomáhali pánovi farárovi. Hovoril som si: To sú akí frajeri! To musím skúsiť aj ja! Raz som odišiel zo škôlky a vybral som sa do kostola opýtať sa, ako im môžem pomáhať. Keď som prišiel domov, rodičia plakali, sestra s bratom ma hľadali po celom sídlisku a ja na to: Prečo plačete?
Keď mal Šimonov brat Maťko dva roky, diagnostikovali mu smrteľné ochorenie, Louis-Barovej syndróm. Je to genetické ochorenie imunitného systému spojené s postihnutím ďalších orgánových systémov. Postihuje približne jedno dieťa zo 40 tisíc. Maťko trpí najzhubnejšou formou ochorenia. Šimon mi vysvetľuje, že v tejto chorobe neexistuje zlepšenie, udržiava sa len aktuálny stav. Jeho brat chodil - bol to takzvaný syndróm opitého dieťaťa. Pred šiestimi rokmi, v predvečer Mikuláša, si ešte vyčistil čižmičky, a na druhý deň sa už nepostavil, len sa šúchal po zadku. „To bola prvá degradácia. Druhá rana prišla, keď prestal sedieť a pre spastické kŕče celého tela už neudrží hlavu vo vzpriamenej polohe. Momentálne nie je ležiak, lebo keď ho oprieme, tak sedí, ak ho niekto zozadu drží, tak urobí pár krokov, ale je to oveľa horšie, ako to bolo predtým. Podľa prognóz sa mal dožiť len osem rokov. Vo februári 2021 mu budeme vybavovať občiansky preukaz…“
Šimon hovorí, že doma zlým prognózam neverili: „Nemyslím si, že niekto je tu na to, aby stanovil čas…“ Je presvedčený o tom, že nepriaznivé medicínske prognózy sa nenaplnili hlavne preto, že ich rodina je veľmi pozitívna. Maťko je zvyknutý na to, že doma sa stále smejú a žartujú. „On je tu preto, lebo ho baví žiť! Každý deň má dôvod na to, aby vstal! Teší sa na ďalší deň, lebo mu vždy niečo vymyslíme. Maťko nesmie byť vystavený slnečnému žiareniu, lebo by to urýchlilo proces zhubného bujnenia s fatálnymi dôsledkami. Šimon mi opisuje spôsoby a metódy, ktorými prekonali aj tento problém.
| Problém | Riešenie |
|---|---|
| Vystavenie slnečnému žiareniu | Čiapka a špeciálne oblečenie pri pobyte vonku |
Hovorí o tom vyrovnane, pokojne a vecne, akoby išlo o bežnú, samozrejmú záležitosť: „Keď ideme napríklad do bazéna, má čiapku a celkovo je vystrojený tak, akoby letel na Mesiac. Ale nevadí, ideme!“ Šimon vyslovuje poslednú vetu so silným nábojom a obrovským entuziazmom. Je presvedčený o tom, že „… všetko sa dá! Nič na tejto Zemi nie je nemožné.“ Otvorene sa priznáva, že niekedy, keď je sám, plače: „Raz za čas ma to prepadne. Vtedy si uvedomím, že pozitivita nie je nekonečná. Že každý raz odíde. S tou myšlienkou sa nedá zmieriť. Učím sa s ňou žiť. Musím hrať s takými kartami, aké som dostal.
Ale život s Maťkom je veľmi edukatívny, pestrý, zábavný, spontánny, šialený, krásny! Dá sa použiť množstvo pekných slov, ale ani jedno negatívne.“ Dojíma ma, ako Šimon používa v súvislosti s bratom prvú osobu množného čísla: „Už chodíme na špeciálnu logopédiu, aj keď všetci hovorili, že s takýmto dieťaťom to nemá význam. Takže už vieme povedať ľ a ch. Keď mi povedal: Šimi, ideme na chatu, tak som skoro odpadol! Stávalo sa, že necitliví dospelí kládli Šimonovi absurdné otázky typu: „No, kde máš toho svojho Boha, keď ti dal takéhoto brata?“ 10-ročný Šimon sa rozplakal, utekal domov a hľadal útočisko u rodičov.
Mama mu vtedy povedala niečo, s čím sa hlboko stotožnil a rezonuje to v ňom dodnes. Tlmočí mi to ako svoju životnú pravdu: „Ak nám Boh zveril práve takéto dieťa, tak preto, lebo nám veľmi verí! Nie každý je vhodný alebo odhodlaný takéto dieťa ustrážiť, opatriť a postarať sa oňho. Otvorene priznáva, že to nie je ľahké. Je to namáhavé, vyčerpávajúce, no mnohokrát je to tak, že: „…nie my dodávame energiu jemu, ale presne naopak! Môj brat je veľký poklad, ale skrytý. Ľudia to nechápu. Vidia za tým len utrpenie, ale nie je to tak! Odkedy do nášho života prišiel Maťko, sme veľmi obohatení. Aj vďaka nemu vyznávam také hodnoty, aké mám, a som za to veľmi vďačný. Aj mne sa napríklad páčia tenisky, ale nemám ich v rebríčku až tak vysoko ako niektorí moji rovesníci.“ V popredí Šimonovho záujmu je Maťkova radosť a spokojnosť.
Maťko miluje autá a Šimon s ním hráva automobilové počítačové hry. S kamarátom Majom Krkoškom zorganizoval pre Maťka pred tromi rokmi obrovské prekvapenie: automobilový zraz. Z Veľkého Zálužia, kde Kupcovci bývajú, sa viac ako 30 áut vydalo aj s policajným sprievodom na spanilú jazdu cez Nitru do obce Krškany. Pred atletickým štadiónom pre Maťka driftovali a vyhlásili zbierku. Dnes sú zrazy už každoročnou tradíciou. Video z toho prvého strihal Daniel Minárik a môžete si ho pozrieť nižšie. Tento rok sa na Maťkovu počesť uskutočnil ďalší zraz, ktorého súčasťou bola aj stovka motorkárov. Šimon mi opisuje detaily z podujatí a Maťkovu radosť s takým odovzdaním, nadšením a láskou, aké vídavam málokedy.
Dodáva: „Pri Maťkovi som sa naučil vysloviť jednu veľmi dôležitú vetu: Urobím to. Aj keď ešte neviem ako, ale viem, že to urobím.“ Po vyslovení vety ide a s odhodlaním a vytrvalosťou koná. Tento postoj aplikuje aj v ostatných oblastiach svojho života, napríklad v škole či v akejkoľvek situácii, ktorá sa iným zdá neriešiteľná či absurdná, no preňho sa takto stáva výzvou. Rovnaký postoj zaujal aj vtedy, keď si Maťko zamiloval youtubera GoGa v období jeho najväčšej slávy. Šimon vtedy doma povedal: „Príde k nám GoGo.“ Rodičia aj Maťko sa zasmiali a nikto mu neveril. Šimon sa nedal odradiť, aj keď jeho šance dostať sa ku GoGovi boli spočiatku minimálne. Hľadal, pátral, skúšal, nevzdával sa a nakoniec to dokázal! Sám Šimon hovorí, že ani nevie, ako sa mu to podarilo, ale GoGo bol u nich nakoniec trikrát.
Keď Maťko začal počúvať rapera Ega, Šimon zorganizoval pre Maťka návštevu speváka, ktorý prišiel aj s manželkou a deťmi. V osobnom kontakte sú aj s raperom Strapom a ďalšími známymi youtubermi. Šimon sa úprimne teší z toho, akými ľuďmi je vďaka nemu Maťko obklopený, a vzápätí si povzdychne: „Najhoršie je, keď mi niekto povie: Ja ti to tak závidím! Vtedy sa dotyčného spýtam: A vieš ty vôbec, za akú cenu sa to všetko deje? Ty si môžeš kúpiť lístok na jeho koncert, môžeš sa s ním po koncerte porozprávať, môžeš ísť na akciu, kde je GoGo… Môžeš hocičo. To všetko má v tvojom živote nejakú hodnotu.
Vzhľadom na ťažké, nevyliečiteľné ochorenie, ktorým trpí Šimonov brat Maťko, je život všetkých členov domácnosti zásadne ovplyvnený limitmi, obmedzeniami a nevyhnutnými náročnými úkonmi, ktoré sa na Maťka viažu. Pýtam sa Šimona na prienik medzi ich svetom a tým vonkajším, ktorý je za múrmi ich domu. Vypýta si chvíľku na premyslenie a potom odpovedá: „My vonkajší svet chápeme, lebo kým neprišiel Maťko, žili sme v ňom tak ako ostatní. Ale niektorí ľudia tam vonku nechápu náš svet.“ Šimon sa často stretáva s nasledovným postojom: matka má choré dieťa, celý deň je doma, nemusí chodiť do práce, nič nerobí a dostáva veľkú nošu peňazí. No pravda je taká, že jeho brat Maťko nemôže samostatne vykonávať rutinné činnosti, nad ktorými sa my ostatní vôbec nezamýšľame, vrátane voľného pohybu a základných hygienických návykov.
„Všetko to robí moja mama, ktorá je odo mňa o hlavu nižšia. Vôbec to nemá ľahké! A peniaze? Štát, poisťovňa a úrady od nás dávajú ruky preč. Pretože v lekárskej správe je taká prognóza, aká je, a nikto sa k Maťkovi nepriznáva. Takže finančný príspevok je smiešny.“ Jeho mama by veľmi rada išla do práce, medzi ľudí, ale nemôže. „Ona vlastne žije život dvoch ľudí a má z toho len emočný profit.“ Pri poslednom slove podotýka, že nechce, aby si to niekto vysvetlil tak, že by na danej situácii chceli zarábať! Poukazuje na to, že Maťko potrebuje špeciálnu stravu (s vylúčením múky, čokolády, pečiva…), špeciálne pomôcky, nemôže ísť na slnko - má špeciálne oblečenie, a to všetko nie je lacné. „Ľahšie je povedať, čo môže, lebo toho je strašne málo, než vyrátať všetko, čo nemôže. Keď mu niekto prinesie čokoládu, podá ju mame alebo mne, aby sme mu ju odložili do mrazničky, so slovami: Zjem ju, keď budem zdravý.
Šimon rozpráva o svojej mame s veľkým obdivom, úctou a láskou. Hovorí, že je členkou Klubu železných matiek a ten prívlastok si plne zaslúži. Aj o ostatných členkách klubu, ktoré pozná osobne, sa vyjadruje s uznaním a v jeho očiach sú to osobnosti. Celá ťarcha starostlivosti o Maťka leží na pleciach Šimonovej mamy. Keď je Šimon doma, maximum úkonov okolo Maťka urobí sám. S mamou má, ako on hovorí, úžasný, úprimný vzťah a snaží sa byť jej oporou: „Mamka je moja super kamoška. Keď má slabú chvíľku, tak spolu plačeme. Ale potom sa spolu smejeme. Všetko robíme spolu. Aj s tatinom. My sme taký kruh, rodinka úžasných. Páči sa mi to. Moja mama je super a je najlepšia kuchárka.“
Šimon veľmi rád cestuje, no mimo domova vydržal najdlhšie tri týždne - bolo to minulý rok, keď bol so spolužiakmi na Malorke. Keď sa vrátil, plakal od šťastia. Konštatuje, že čím je starší, tým väčšiu radosť pociťuje zakaždým, keď sa vracia domov. Váži si chvíle prežité s rodičmi a mladším bratom. Šimon a jeho rodina musia čeliť aj neprajníkom a závistlivcom, ktorým výhody a pozlátko vo forme atraktívnych akcií a nadštandardných kontaktov kolú oči. Hovorí: „Nechápu to, no ja im to nezazlievam.“ Vyjadruje želanie, aby nikdy nemuseli zažiť niečo také, čo musí denne zakúšať jeho chorý brat Maťko.
Upozorňuje na paradox, že neprajné a nevraživé komentáre prichádzajú najčastejšie od ľudí, ktorí majú doma niekoľko prémiových automobilov a žijú v nadštandardnom luxuse v obrovskom dome. Pýtam sa ho, do akej miery ich ako rodinu zasahujú verbálne útoky takýchto ľudí. Otvorene priznáva, že on sa v prvej chvíli veľmi nahnevá. Ale vždy sa ovládne, lebo v momente, keď ho začína opantávať negatívna emócia, si ju uvedomuje a začína s ňou pracovať. Jeho rodičia reagujú inak. Otočia to hneď na žart. Nakoniec sa na tom smejú všetci a hovoria si: „Ako dobre, že máme Maťka, aspoň sme sa pobavili.“ Šimon spomenie svojho obľúbeného interpreta Majka Spirita, ktorý hovorí: „Nič nie je také vážne, aby sa na tom nedalo zasmiať. Život je len jazda.“ Šimon sa toho drží a rád rozosmieva ľudí okolo seba, hoci aj vecami, ktoré sa môžu niekomu zdať na prvý pohľad uletené.
Rozpráva mi, ako na online školských prezentáciách zabáva svojich nových spolužiakov: „Nezaujíma ma, že ma ešte nepoznajú a môžu si o mne pomyslieť: To je aký degeš! (smiech) No keď sa na tom zasmejú aspoň dvaja ľudia, stojí mi to za to! Lebo kto ma pozná, tak ten vie! „Ak chce človek niečo dosiahnuť, musí si hlavne upratať v hlave a mať čistú myseľ.